Die häufig auftretenden Lungeninfektionen bei Mukoviszidose führen zu einer zunehmenden Zerstörung des Lungengewebes. Dies führt langfristig dazu, dass die Lunge versagt und dann keinen Sauerstoff mehr aufnimmt und Kohlendioxid abgeben kann. Im Endstadium der Erkrankung ist dieses Lungenversagen für die meisten Patienten die lebensbegrenzende Komplikation.

Unter bestimmten Voraussetzungen kann dann eine Lungentransplantation vorgenommen werden. Die 5-Jahresüberlebensrate nach einer solchen Transplantation beträgt derzeit etwa 50 Prozent. Die Lebensqualität verbessert sich enorm, da eine Transplantation den Patienten von dauerhafter Sauerstoffzufuhr, schwerer Atemnot und Immobilität befreit.

Was wird gemacht?

In der Regel tauscht man bei Mukoviszidose Patienten wegen der großen Infektionsgefahr beide Lungenflügel gegen eine gesunde Spenderlunge aus. Die Operation wird in einem entsprechenden Transplantationszentrum durchgeführt und dauert zwischen zweieinhalb und acht Stunden. Danach bleibt der Patient durchschnittlich drei Tage auf der Intensivstation im Tiefschlaf bei künstlicher Beatmung. Nach zehn bis zwölf Tagen auf der Intensivstation wird der Frischtransplantierte auf die normale Station verlegt und kann in der Regel das Krankenhaus nach einem Gesamtaufenthalt von vier bis fünf Wochen verlassen.

Welche Probleme können auftreten?

Unmittelbar nach der Transplantation kann besonders die akute Abstoßung zu Problemen führen. Mittel- und längerfristig ist die chronische Abstoßungsreaktion zu fürchten. Der Arzt versucht ihr mit einer so genannten immunosuppressiven Therapie entgegenzuwirken. Der Patient muss sein Leben lang verschiedene Medikamente (beispielsweise Prednison oder Cyclosporin) einnehmen, die das körpereigene Abwehrsystem unterdrücken sollen. Zusätzlich erfolgt eine vorbeugende Therapie gegen Infektionen mit gefährlichen Keimen. Der Zustand des Patienten muss regelmäßig kontrolliert werden.

Wann ist der geeignete Zeitpunkt für eine Transplantation?

Die Möglichkeit einer Lungentransplantation sollte dann diskutiert werden, wenn die Lebensqualität trotz Ausschöpfung aller üblichen Behandlungsmaßnahmen zunehmend eingeschränkt wird. Sie stellt eine krankheitsmildernde, keinesfalls eine heilende Maßnahme dar.

Anhaltspunkte für den geeigneten Zeitpunkt für eine Transplantationsvorbereitung sind:

• Eine deutlich abnehmende körperliche Belastbarkeit
• eine ständige Sauerstoffabhängigkeit
• eine Einsekundenkapazität (FEV1) unter 30 Prozent
• ein arterieller Sauerstoffdruck unter 55 mmHg
• die Notwendigkeit einer ständigen Antibiotika i.V.-Therapie und
• eine rasche Verschlechterung des Gesamtzustandes

Wichtige Voraussetzungen für die Anmeldung in einem Transplantationszentrum sind ein günstiges psychosoziales Umfeld des Patienten und die Bereitschaft zu eingehenden Kontrolluntersuchungen nach der Operation.

Wie meldet man sich zu einer Transplantation an?

Die CF-Ambulanz, der Hausarzt oder der Lungenfacharzt meldet den Patienten mit den entsprechenden Ergebnissen aus den Voruntersuchungen beim Transplantationszentrum an. Hier folgt dann nochmals eine Reihe von Untersuchungen und von dort erhält der Patient dann Informationen über weitere Einzelheiten und Voraussetzungen.

Kommt eine Transplantation in Frage, wird der Betroffene bei Eurotransplant in Leiden angemeldet und kommt auf eine Warteliste. In der Regel beträgt die Wartezeit auf ein Organ passender Größe und Blutgruppe ein Jahr (im Einzelfall: einige Wochen bis zwei Jahre). Aufgrund dieser Wartezeiten sollte möglichst früh mit einem entsprechenden Transplantationszentrum Kontakt aufgenommen werden, um die Dringlichkeit zur Operation abschätzen zu können.

Was passiert dann?

Der Patient bekommt einen Piepser um jederzeit erreichbar zu sein. Während der Wartezeit muss er mit Antibiotika dauertherapiert werden, da eine Transplantation bei einem Infekt nicht möglich ist. Gleichzeitig sollte der Patient versuchen, sein Körpergewicht zu erhöhen, da ein guter körperlicher Allgemeinzustand den Erfolg der Transplantation positiv beeinflusst. Die Entscheidung, welcher Patient eine Lunge erhält, bestimmt allein die Transplantationszentrale in Holland. Steht eine Lunge zur Verfügung wird der Patient sofort benachrichtigt und in das entsprechende Transplantationszentrum gebracht.

Aufgrund der zu geringen Anzahl verfügbarer Spenderorgane muss man davon ausgehen, dass nur zwei von drei Patienten von der Warteliste ein entsprechendes Organ erhalten.

Psychosoziale Aspekte der Lungentransplantation

Die Hoffnungen vieler erwachsener Mukoviszidose-Betroffener mit fortgeschrittener Lungenerkrankung ruhen auf einer möglichen Lungentransplantation. Diese stellt für den Patienten und das gesamte nähere Umfeld eine massive psychische Belastung dar. Bevor man die Entscheidung trifft, sich auf die Warteliste setzen zu lassen, muss man sich damit arrangiert haben, nur noch eine begrenzte Lebenserwartung zu haben. Während der Wartezeit auf die Transplantation ist eine intensive Unterstützung aller Beteiligten dringend notwendig. Auch die Zeit nach der Transplantation muss in einem realistischen Licht gesehen werden. Nicht nur die massiven körperlichen und seelischen Belastungen unmittelbar nach dem Eingriff müssen thematisiert werden, auch die Informationen über die Möglichkeit, dass sich durch eine chronische Abstoßungskrise nach der Operation die Lebensqualität nicht bessern, sondern zusätzlich verschlechtern kann. Die seelischen Belastungen eines solchen Eingriffes, die Hoffnungen und Rückschläge bedürfen einer intensiven Auseinandersetzung und professioneller Unterstützung. Daher sind im Behandlungskonzept der Transplantationszentren die psychosozialen Mitarbeiter ein fester Bestandteil der Betreuung.